SAVE THE DATE
Diese Homepage über die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine Informationsplattform für Betroffene dieser Krankheit und deren Angehörige und wird vom Forum ALS - Verein für multiprofessionelle ALS-Hilfe betrieben.
Der Verein Forum ALS veranstaltet regelmäßige Informations-Nachmittage (sog. "ALS-Treffen"), um Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen kostenlos Informationen zu krankheitsspezifischen Fragen zu bieten.
Alle Betroffenen und Angehörigen sind herzlich eingeladen, diese Veranstaltung am Nachmittag zu besuchen. Die Teilnahme ist für Betroffene und Angehörige kostenlos, aber eine Anmeldung ist notwendig.
Nähere Informationen auf www.als-kongress2026.at
Der Fragebogen, der von der ERN EURO-NMD ALS Care Pathway Working Group im Rahmen der JARDIN Joint Action entwickelt wurde, soll die Ausarbeitung eines europäischen Versorgungspfades für ALS unterstützen.
Link zum Fragebogen in Deutsch:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=DE
Der Fragebogen richtet sich an Menschen mit ALS und ihre pflegenden Angehörigen in ganz Europa mit dem Ziel, ihre Bedürfnisse, Erfahrungen und Prioritäten im Verlauf der Erkrankung zu erfassen sowie Lücken und ungedeckte Bedarfe in Versorgung und Unterstützung zu identifizieren.
Die gewonnenen Erkenntnisse werden direkt in die Entwicklung des Versorgungspfades einfließen und Maßnahmen zur Verbesserung und Harmonisierung der Versorgung in den verschiedenen Ländern unterstützen.